2019-04-25 第198回国会 参議院 厚生労働委員会 第5号
いずれにしましても、本調査の結果につきましては、研究報告書が提出され次第、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会に報告することとしてございまして、厚労省としては、難病対策委員会における議論も踏まえながら対策の推進に努めてまいりたいと考えているところでございます。
いずれにしましても、本調査の結果につきましては、研究報告書が提出され次第、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会に報告することとしてございまして、厚労省としては、難病対策委員会における議論も踏まえながら対策の推進に努めてまいりたいと考えているところでございます。
今般、都道府県の協力を得まして、経過措置適用者の経過措置終了後の認定状況について調査を行いまして、十月十八日の難病対策委員会に報告を行ったところでございます。
それでは次に、難病の問題なんですけれども、資料の５、これは六月二十日の難病対策委員会で示された資料であります。 昨年の特別国会の十二月六日の委員会で取り上げました。 これは、二〇一五年一月一日施行の難病法が始まりまして、重症度分類で軽症とされた方、その中でも医療費が高額ではない方が助成対象から外れるということで、激変緩和の経過措置がとられていて、それが昨年末で終了しました。
それで、まず、きょう一つだけ聞きたいのは、同じ日の難病対策委員会で、指定難病でもない、研究班の対象にもなっていない疾患について、患者からの申出を起点として指定難病につなげる方策についてまとまったと聞いておりますので、高木副大臣にぜひ伺いたいと思います。
その結果については、取りまとまり次第、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会にも報告をさせていただきたいと思います。
二年前、御指摘をいただきまして、難病対策委員会においても、御議論はいただいたようではありますけれども、ちょっと基本的方針に反映をするようには至っていないというのが、今、正直な経緯でございます。
厚生労働省では、難病などの診断に関する遺伝子関連検査の実施体制等の検討を行うために、本年一月の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会におきまして、一般社団法人日本衛生検査所協会から、同協会の会員施設で実施している診療報酬上評価されている遺伝学的検査の検査項目、検査方法などについての御報告をいただいたところでございます。先生御配付いただいた資料でございますけれども。
平成二十五年の一月に厚生科学審議会の難病対策委員会で提言がなされておりまして、それを踏まえて、これから拠点となる医療機関の機能の明確化とか、あるいは関連機関等の連携のあり方を含めて医療提供体制のあり方を検討していきたいと思っております。
○政府参考人（新村和哉君） 難病対策委員会におきましては、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針について本年二月から精力的に御議論いただき、八月二十日に取りまとめをいただいたところでございます。 現在、この基本方針の告示に向けた事務的な手続を行っておるところでございます。
八月二十日に開かれた厚生科学審議会疾病対策部会の難病対策委員会で難病対策の基本方針が承認されました。今後は自治体に焦点が移り、保健所単位で地域協議会を設立して患者団体の参加を促していくことなどが期待されています。 難病対策委員会は、自治体の取組状況の監視、助言のためにも必要な委員交代を早期に行って、今後とも継続的に開催するべきではないでしょうか。
これを受けて、先般、六月十六日に開かれた厚生労働省の難病対策委員会で基本方針の骨子案が提示されたというふうに承知をしております。 私は、三月のこの委員会のときに、塩崎大臣に難病患者の方々への支援を円滑に進めていただくよう努力をお願いしたいと、こういうふうにお願いしました。
このため、現在行っております難病対策委員会における基本方針の議論におきましても、そのような体制づくりに関しまして検討いただいております。
この基本方針につきましては、現在、厚生科学審議会難病対策委員会、ここで議論いただいておりますけれども、これまでのところ、早期に正しい診断ができる医療提供体制の確保、難病の治療方法や医薬品等の開発につなげるためのデータベースの構築、それから難病相談支援センターなどの難病の患者を地域で支えるネットワークの構築、それから難病の患者が安心して就労できる環境の整備などを柱として議論が行われているところでございまして
○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問がありましたように、難病対策委員会の報告書におきましても、同一世帯内に複数の難病患者あるいは小慢の患者さんがいらっしゃる場合については、自己負担限度額を案分するというような趣旨の御報告がありますので、この趣旨を踏まえまして、同一世帯内に複数の指定難病あるいは小児慢性特定疾病の医療費助成の対象者がいる場合には、これも質問の中にございましたけど、世帯内の対象患者数の人数
この基本方針も、これは厚生労働大臣が定めるわけでありますが、難病対策委員会、それから患者の方々の御意見をいただきながら決めるわけであります。これ小児慢性特定疾病の場合も、同じように専門委員の方々の御意見をいただきながら基本方針を作っていくと。
○大臣政務官（赤石清美君） 今、足立委員御指摘のように、これまでも厚生労働省でしっかりと受け止めてきておりまして、今後とも、患者や家族の意見、要望については厚生労働省で対応していきたいと考えておりますし、難病対策委員会等においてもその代表者に委員として参画していただくなど広く意見を伺っていきたいと、このように思っています。
委員の方々には、昨日参考人の意見陳述がございましたが、伊藤さんもそれから福永さんもこの難病対策委員会のメンバーでございますし、さらに細かく詰めていただいたワーキンググループの中心的なメンバーであられましたので、そのこともちょっとお伝えしておきたいと、そのように思います。
○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問のありました対象疾患などの検討委員会につきましては、これは先ほど来少しお話ししましたけれども、客観的にかつ公平に選定していただく必要がありますので、これは難病対策委員会の中でも患者さんの代表からも多少御意見あったんですけれども、むしろ対象疾患等検討委員会には当事者を入れず、難病医療に係る見識を有する者のみによる議論を行ってはどうかという御意見もあったところです。
そういったこと等々を考えますと、この対象疾患を選定する検討の委員会におきましては専門家で行っていただくのがいいのではないかと思いますし、また実際の難病対策委員会においてもそういう意見が多数であったように私どもは理解しております。
今申し上げましたような課題を解決するために、専門委員会におきましては、難病対策委員会とも連携をしつつ、一年以上を掛けて検討いたしまして、慢性疾患を持つ子供と御家族への支援の在り方として三つの基本的な方向性を取りまとめました。 その第一は、公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築であります。
また、二〇一一年から厚労省の難病対策委員会の委員として、また一二年からは副委員長として、難病患者を病院で実際に診察している立場として委員会に参加してまいりました。 さて、日本の難病対策は、世界的に見ても、外国の教科書にナンビョーと表記されるような誇るべき制度であり、難病の実態把握、治療法の開発、患者の療養環境の改善、難病に対する社会認識の促進などに大きな成果を上げてきたと考えています。
そういう意味では、難病対策の改革に議論の中心となった厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が、患者、家族の代表も参加して、様々な角度からの論議と討議を経て、二〇一一年十二月の難病対策委員会において、希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で一定の割合発生することが必然であり、したがって、希少・難治性疾患の患者、家族を我が国の社会が包含していくことがこれからの
難病対策委員会の中で小慢のことを議論して、全体として、成人期と一体として議論していこうということを始めた。それが今度の法案の中にはなかったということはすごく残念だなということを指摘しなければならないなと思っております。 それで、小児のがんや心臓病、糖尿病などは、やはり成人になれば対象とならない可能性が大きいわけですよね、がん疾患患者は物すごい多いじゃないかということで。
難病対策委員会の中でも、長野県の福祉部局の参考人が、五十六疾患以外に頑張って独自支援している、上乗せしているところがあるから、そこを拾ってほしいと述べていらっしゃいます。それがみんな今回なるかというのはまだまだ難しいところがありますので、そういうことに、やはりせっかく頑張ってきた県独自のものには支援していくということでお願いをしたいと思います。
○赤石大臣政務官 まだ具体的な体制ができているということではありませんので、今後、医療提供体制の整備については、昨年十二月に取りまとめられました難病対策委員会の報告書において、診断や治療に多くの診療科がかかわる必要がある難病に対応するため、都道府県は、新・難病医療拠点病院を三次医療圏ごとに原則一カ所以上、それから、地域医療の推進や入院・療養施設確保のため、難病医療地域基幹病院を二次医療圏に一カ所程度指定
○田村国務大臣 昨年十二月の難病対策委員会の報告書は、今言われましたとおり、「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すこと」、こういう文言でありました。
この考え方を基本として、難病対策委員会等での議論を踏まえ、軽症者であっても高額な医療を継続して必要とする場合には、医療費助成の対象とする考えであります。 このため、ＡＬＳの軽症者であっても高額な医療を継続して必要とする者、具体的には、月ごとの医療費総額が三万三千三百三十円を超える月が年間三回以上ある者を医療費助成の対象とすることとしております。
今御質問の中にもありましたように、自己負担、とりわけその上限額をどうするのかということにつきまして、当初は、昨年一月に取りまとめられました難病対策委員会の提言を踏まえまして、そのときは高齢者の高額療養費制度を参考にして、そして、それを昨年十月、秋に難病対策委員会に素案を示し、御議論をいただき、その結果を公表するということであったわけです。
そういう意味では、難病対策の改革の議論の中心となった厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が、患者・家族団体の代表も参加して、さまざまな角度からの論議と討議を経て、二〇一一年十二月の難病対策委員会において、「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然。」
○伊藤参考人 先生も御存じのように、難病対策委員会は、患者の代表も、地域の行政の代表も、福祉やら医療やら、さまざまな人が集まって議論したところで、初めはどうなるのかなというような形、みんなやはりそれぞれ立場が違って、難病というものを見る角度もいろいろ違ったんですね。
まず、伊藤参考人と五十嵐参考人に、難病対策委員会の議論に直接かかわってきたという立場で、同じ質問をさせていただきたいと思います。
難病対策のあり方等の制度設計に係る審議については、引き続き難病対策委員会で検討するともされておる。 第三者的な委員会における対象疾病の選定については、公平性、透明性を担保する観点から、議論を公開することが予定されておると聞いておりますが、委員会において自由な発言が保障されるように、公開の方法についてどのような工夫をされるつもりなのか、お尋ねしたいと思います。
実際には、個別の患者さん方の御意見もあろうかと思いますから、そういうことについては、事務局を務めております厚生労働省の方で御意見は頂戴したいと思いますし、また、難病の医療費助成制度そのもの、あるいは難病対策全般につきましては、これまでどおり厚生科学審議会のもとに設置している難病対策委員会等で承りますし、そこの中には患者さんの代表の方も参画しておられます。
これから最終議論をしていただくわけでありますが、そこで、難病対策委員会で、適切な最終的な御判断をいただけるものだというふうに思っております。
安倍総理は、難病対策がライフワークというべき仕事です、そこまで言っているわけですから、ここは、事前に、難病対策委員会に案を出す前には、安倍総理に相談して、やはり、難病患者の方々が安倍総理の演説を聞いてすごく喜んでおられます、期待されています、だから自己負担アップはやめたいと思います、そういう話を安倍総理としていただきたい。田村大臣、いかがですか。
そこは御理解をいただきたいなと思いますが、総理には、今どのような形で難病対策委員会の御議論が進んでいるかという報告は、これはしっかりと適宜させていただきますが、申しわけありませんが、最終的な判断は、これは厚生労働大臣の責任でありますから、私がしっかりとその責任を負って決定をさせていただきます。
現在、厚生労働省の難病対策委員会で制度の詳細について詰めの議論がなされていて、この委員会でも様々な議論が行われております。
いずれにしても、自己負担上限額等については現在検討中であり、厚生労働省としては、難病対策委員会での御議論を踏まえ、予算編成過程において調整を行い、年内には方針を取りまとめたいと、このように考えております。
難病対策委員会の一月の提言や、社会保障制度改革国民会議の八月の報告書においても、医療費助成を社会保障給付の制度として位置付け、対象疾患の拡大を図るとともに、対象患者の認定基準の見直しの検討や、所得等に応じて一定の自己負担を求めることなどが盛り込まれておりまして、現在、難病対策委員会で新たな医療費助成の在り方について御議論いただいているところでございます。
○田村国務大臣 いろいろな議論を難病対策委員会でもやっていただいてきたわけでございまして、やはり、一つは、高額で長期間医療費がかかるという、そのような特性があられるわけであります。
今の方向性、それは、詳細に中身を、まだ決まっていないわけでありますから、こういう議論の中でこういうような案を提出させていただいて、その中において、今それでもこういう議論が起こっていて、その中において難病対策委員会で御議論をさらに詳細に詰めていただいておりますというようなお話でございます。
これは、厚生労働省がたたき台を出して、その後、素案、そして今、さらにそこから、難病対策委員会で、これでもまだ厳し過ぎるというようなお声をたくさんいただく中において、さらなる負担軽減策、軽減策というとまた怒られますから、我々が示したもの、もしくは素案よりも、そこからの軽減策でありますけれども、そういうものを御議論いただいて検討いただいているわけですね。
次に、難病対策の見直しにつきましては、現在、厚生科学審議会難病対策委員会において検討を行っておりまして、改革にかかわる議論の取りまとめに向けて多方面からの意見調整をしているところであります。引き続き予算編成過程において調整を行い、法制化に向けて年内に方針を取りまとめたいと考えております。